Dans son livre, Musicophilia [1], le neurologue Oliver Sacks explique le pouvoir de la musique chez les personnes atteintes de démence. La réponse à la musique est particulièrement préservée, même aux stades les plus avancés de la maladie. Dans le chapitre Musique et identité: démence et musicothérapie , il dit que, même lorsqu’une personne semble vivre une «seconde enfance», même chez les personnes atteintes de démence avancée, l’identité demeure, elle n’est jamais complètement perdue, tant la vie mentale existe.
La musicothérapie chez les personnes atteintes de démence a pour but de communiquer avec le «moi» persistant des patients, de communiquer avec leurs émotions, leurs pouvoirs cognitifs, leurs pensées et leurs souvenirs, en les mettant tous au premier plan.
On peut penser que cela est peu probable, si l’on considère les personnes atteintes de démence avancée, qui semblent déconnectées du monde, qui manquent de vitalité ou qui hurlent sans arrêt en détresse. Cependant, dit le Dr Sacks, la musicothérapie, même dans les cas extrêmes, est possible car « la perception musicale, la sensibilité musicale, l’émotion musicale et la mémoire musicale peuvent survivre longtemps après la disparition d’autres formes de mémoire » .
Dans ses études sur la musicothérapie chez des patients atteints de démence de toutes les gravités, la musique s’est révélée être l’un des types permettant de connecter les patients, d’améliorer leur qualité de vie et de leur donner plus d’autonomie, de stabilité, d’organisation et de concentration. « La musique de la bonne sorte peut servir à orienter et à ancrer un patient alors que presque rien d’autre ne le peut. »
Une lettre de l’écrivaine Mary Ellen Geist au Dr. Sacks raconte son rôle dans la vie de son père, Woody, qui avait montré les premiers signes de la maladie d’Alzheimer treize ans plus tôt, à l’âge de 67 ans. Au moment présent de la lettre, il ne se souviendrait pas beaucoup de quoi que ce soit de sa vie, mais il se souviendrait de la part de baryton de presque toutes les chansons qu’il avait chantées dans sa vie.
« Il a joué avec un groupe de chanteurs twelveman capella pendant près de quarante ans (…) La musique est l’une des seules choses qui le maintiennent enraciné dans ce monde. Il n’a aucune idée de ce qu’il a fait dans la vie, où il vit maintenant, ou ce qu’il a fait il ya dix minutes, presque tous les souvenirs sont partis, à part la musique. En fait, il a ouvert pour le Rock City Music Hall Rockettes à Detroit en novembre dernier … Le soir où il a joué, il ne savait pas comment une cravate… il s’est perdu sur le chemin de la scène – mais la performance? Parfait… Il a très bien joué et s’est souvenu de toutes les parties et paroles. «
Le Dr Sacks mentionne une réunion avec Mary Ellen, son père Woody et sa mère Rosemary. Le médecin a demandé à Woody s’il pouvait signer «Somewhere over the Rainbow» , la chanson qu’il sifflait quand il entrait. La famille chantait à merveille. Rosemary, visiblement épuisée d’avoir soigné son mari à temps plein et de la certitude qu’elle devenait peu à peu veuve, au moment où elles chantaient, elle avait l’air moins triste, moins veuve .
Contrairement à l’exemple de M. Geist, la perception de la musique et des émotions qu’elle stimule ne nécessite pas de posséder un passé musical, car il ne repose pas uniquement sur la mémoire. De plus, il n’est même pas nécessaire que la musique soit connue de la personne pour utiliser son pouvoir émotionnel.
«Il n’est pas nécessaire d’avoir une connaissance formelle de la musique – ni même d’être particulièrement« musical »- pour apprécier la musique et y répondre au plus profond. » – a déclaré le Dr. Sacks.
La musique comme « remède »
La musique a toujours été l’hélice de notre famille. Je me souviens de ma mère disant que mon grand-père était le premier en ville à avoir une radio et que les gens avaient l’habitude de s’entasser sous le porche de la maison pour écouter de la musique. Du classique érudit au folk, le répertoire était vaste. À 92 ans, il est confronté à une perte de mémoire due à son âge avancé, à une ischémie cérébrale et à une démence légère. C’était la première fois que nous nous rencontrions et il ne savait pas qui j’étais. C’était dévastateur, je ne peux pas nier. Quelques mois s’étaient écoulés depuis ma dernière visite et je suis venu avec d’autres membres de la famille. Je pouvais voir la déception sur son visage après chaque message d’accueil de ses enfants et petits-enfants. Il était clairement triste de savoir qu’il avait oublié les personnes les plus proches de sa famille.
J’avais lu des articles sur la musicothérapie pour les personnes atteintes de démence et je me suis dit que les quelques jours passés ensemble seraient heureux et que la musique nous en donnerait. La musique est un langage universel et a le pouvoir de connecter même des inconnus les uns aux autres. J’ai donc rapidement atteint un CD qu’il aime avec la vieille musique country et nous avons tous chanté ensemble. Il souriait et applaudissait l’heureuse mélodie. Il appréciait chacun de nous, heureux de voir son peuple apprendre à apprécier ce qu’il considère comme de la bonne musique. Qu’il ait dit: «Je suis heureux de voir toutes ces gentilles personnes appeler un père et un grand-père.» Et ce qui pourrait être un moment triste est devenu une «fête» – selon ses propres mots.
Comme le dit le Dr Sack dans son livre: «La musique fait partie de l’être humain et il n’existe pas de culture humaine dans laquelle elle ne soit ni très développée ni estimée. Mais pour ceux qui sont perdus dans la démence, la situation est différente. La musique n’est pas un luxe pour eux, mais une nécessité et peut avoir le pouvoir, au-delà de tout, de les restaurer, à eux-mêmes et aux autres, au moins pour un temps. «
Pour les patients atteints de démence qui semblaient être isolés de manière irréversible par leur maladie, la musique a le pouvoir magique de leur permettre, au moins pour un moment, de se connecter et de se lier à d’autres.
[1] SACS, Oliver. Musicophilia: Contes de la musique et du cerveau. Chapitre 29: Musique et identité: démence et musicothérapie. Alfred A. Knopf, 2007.
